先日、脳性麻痺のお子さんがいる夫婦が、お子さんたちをつれて創風社にたずねに来ました。お父さんが初めて、創風社におとずれてからもう1年くらいたちます。
堀先生や平先生,松尾先生のHPや、『脳性麻痺の整形外科的治療』などを読んで、子どもたちの治療にどのような治療が最善かずっと検討していた方で、何度も話を聞きに創風社に訪れていました。患者さんが医療について相談に来る時、いつも千田がいうことがあります。それは、
「患者がどの治療をうけるかは、患者や親が自分で、勉強して、自分で判断しなくてはならない」
ということです。
我々は、勉強して、実際に見て、聞いて、経験してきた範囲でしか、伝えることができません。
その家族とは1時間半くらい話をしました。そして、帰りがけに 子どもカレンダーを3本買っていってくれました。
また、先ほどは難治性てんかんの患者さんからも電話が来ました。本を買うとき、患者さんは治療の内容や、いままで相談してきた先生に言われてきたことなどを伝えます。その時、千田は仲間の保育園で治療してきてもらった子どものことや、薬の治療、外科治療のできること、できないこと、どの大学(病院)のどの先生が何ができ、なにができないのかなども、知っている範囲で対応していきます。千田が電話で対応するのを見ると、いつも自分は未熟だと感じます。
私事ですが、土曜も、日曜日も仕事をして、ただでさえ大変なのに、障害児医療や保育の情報、子どもや家族の人生を左右してしまうような情報を提供していくことに携わるなんて、創風社の編集の仕事は本当に大変だということを強く感じています。でも、めげずに一歩一歩前進していきたいと思っています。